Novosti

07. rujan 2021.

Obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH se, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Život odraslih i Duchenne“ koja se naglašava s posebnom pažnjom. Tom prilikom Grad Karlovac priključuje se aktivnostima svjesnosti o Duchenneu te će posebno za ovu prigodu Gradsko kazalište "Zorin dom" biti večeras osvijetljeno u crvenoj boji i tako će se širom svijeta stvoriti val crvenog svjetla kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti kao i nova medicinska pitanja. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja.

Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici World Duchenne Organization.

Do sada su u svjetskoj kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, za DMD bile osvijetljene važne znamenitosti: Koloseum (Italija), Sagrada Família (Španjolska), slapovi Niagare (Kanada), most Yavuz Sultan Selim (Turska), toranj Petrin (Češka) (https://zh-cn.facebook.com/782245221820492/videos/590601798578616).